Besondere Kinder, Erlebt

Diagnose? negativ

An diesem letzten Ferientag sitze ich mit dem Notebook auf den Knien da und freue mich über die in strahlendem Violett aufblühenden Fliederknospen vor meinem Fenster und das frische Maigrün überall, das unsern Garten nun wieder vor den neugierigen Blicken der um den See Spazierenden verbirgt.

Eigentlich alles sehr schön. Eigentlich auch sehr schön, dass wir nach 2 ½ Monaten, es hatten 2-3 Wochen sein sollen!, endlich das Testergebnis wegen des bei unserer Großen vermuteten Syndroms bekommen haben. Und eigentlich sehr schön, dass es negativ ausgefallen ist und man nach dem EEG, zu dem wir in dieser Woche noch waren, dieses Syndrom wirklich völlig ausschließen kann.

Trotzdem ist die Freude geteilt.

In den vergangenen Wochen habe ich mich darauf eingestellt ein Kind mit Angelman-Syndrom zu haben, und wurde darin bestärkt von Erziehern, Kinderärztin und Psychologin.
Und nun habe ich doch keins, hundertprozentig.
Ich kann es noch gar nicht so recht begreifen, auch wenn ich, je länger die Ergebnisse auf sich warten ließen, schon mehr und mehr damit rechnete, dass das Testergebnis negativ sein würde. Es hätte Manches vereinfacht, die Diagnose zu haben und andererseits Hoffnungen begrenzt, die wir so noch haben können.
Auf jeden Fall sind mir in dieser Zeit Angelman-Syndrom-Kinder und deren Familien ans Herz gewachsen.

Deswegen möchte ich mit euch diesen wunderbaren kleinen Film über einen „Angel“ teilen, der auch das Syndrom sehr gut erklärt (allerdings in englisch).
Unsere Tochter ist zwar doch kein „Angel“, in gewisser Weise aber trotzdem, denn diese Bezeichnung und vieles, was der Film beschreibt, passt auf sie ebenfalls, auch wenn bei ihr die pflegeintensivsten Besonderheiten nicht zutreffen.

Meine Freude ist geteilt, weil wir in der vergangenen Woche bei einer Kontrolluntersuchung waren, bei der sich unser Arzt zwar sehr über die guten Fortschritte unserer Großen vor allem im Bereich der Kommunikation und dem Sozialverhalten gefreut hat, andererseits aber bestimmte motorische Entwicklungen Sorge bereiteten, so dass die ganze Diagnostik noch einmal von vorne aufgerollt wird.

Dinge, die schon ausgeschlossen geglaubt waren, stehen nun doch wieder im Raum (Stoffwechselerkrankungen bzw. Neurologische Erkrankungen). Was das bedeuten könnte, mochte man uns nicht sagen, kann man sich vielleicht ausrechnen, aber darüber werde ich jetzt nicht nachdenken. Weil ich es mir nicht vorstellen kann, dass man etwas finden wird und weil es, wenn man es doch tun sollte, immer noch früh genug ist, sich damit auseinanderzusetzen.

Ich bin versucht, enttäuscht zu sein, dass ich keinen „Angel“ habe. Aber das wäre ja eine verrückte Reaktion.
Ich weiß jedenfalls so viel, dass ich einen kleinen Sonnenschein habe und dass die Maisonne scheint. Damit muss ich mich vorerst zufrieden geben und genau genommen ist das Grund genug zum Freuen.

vorher war: Diagnose? und Gedankenstrudel

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2 thoughts on “Diagnose? negativ

  1. Ich habe gerade die Artikel über deine Tochter gelesen und mir das Video angeschaut. Und ich kann verstehen, dass du ansatzweise enttäuscht bist, dass die Diagnose nicht zutrifft, ich glaube, wir suchen immer nach Sicherheit, um sagen zu können, das ist X und das können wir mit Y behandeln. Dieses Stochern im Nebel, die Unsicherheit, neue Tests, das ist alles enorm anstrengend und kräfteraubend, gerade wenn da noch zwei andere Kinder sind, die Mama und Papa ebenso dringend benötigen … Ich wünsch dir und euch ganz viel Kraft – und hey, ich glaube, du bist die beste Mutter der Welt für deine Tochter! (meine Große sagt immer: das Wichtigste ist, dass wir uns haben und die Liebe! – alles andere ist relativ, irgendwie)

  2. Ja, aus verschiedenen Gründen wäre es schön, eine Diagnose zu kennen, aber es heißt ja auch “Der Nachteil ist, dass man nicht weiß, was es ist, und der Vorteil ist, dass man nicht weiß, was es ist!”
    Mehr über den Zwiespalt um Wissen und Hoffen habe ich vor einer Weile schon einmal hier http://vollkommenbesonders.wordpress.com/2010/04/21/mehr-wissen-oder-mehr-hoffen/ geschrieben.
    Bislang herrschte die Erkenntnis, dass das Wissen um den Namen des Syndroms auch an der Therapie nichts ändern würde, von daher kann man gelasen bleiben. Wenn es nun doch etwas Stoffwechselmäßiges sein sollte, könnte man mit genauerem Wissen etwas Geeignetes tun, also werden wir testen lassen, bleiben aber auch hier recht gelassen, bis sich etwas zeigt.
    Jawohl, das wichtigste ist nicht Hauptsache gesund zu sein http://vollkommenbesonders.wordpress.com/2010/02/20/hauptsache-gesund/. Dass wir uns haben ist wunderbar!
    Danke für die guten Wünsche :) !

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