Besondere Kinder, Besonderssein/Behinderung, Nachgedacht

Mehr Wissen oder mehr Hoffen

Manchmal, wenn sich jemand über meine große besondere Tochter wundert, wünschte ich, ich könnte ihm einfach einen Satz mit einer Diagnose oder der Bezeichnung ihres Syndroms an den Kopf werfen und hätte dann erst mal Ruhe vor weiteren Mutmaßungen über ihre Entwicklung oder die Gründe ihrer verlangsamten Entwicklung. So würde sich manches Verhalten ganz einfach erklären lassen, zumal ihr Aussehen erst mal nicht auffällig ist, ohne dass man das Gefühl bekommt, die fehlende Entwicklung oder das merkwürdige Verhalten werden auf mangelnde oder falsche Förderung und Erziehung durch die Eltern, also auf uns, zurückgeführt. So langsam habe ich mir auch da ein dickeres Fell zugelegt und mache mir auch selbst weniger solche Gedanken, z.B. weil ich sehe, wie völlig anders sich meine kleine Tochter entwickelt, auch ohne Förderwahnsinn meinerseits.
Trotzdem, es wäre schon schön zu wissen, was sie eigentlich hat, meine Große. Es ist gut zu wissen, dass es nichts ist, was auf Komplikationen in der Schwangerschaft oder bei der Geburt zurückzuführen ist, auch nichts, was eine degenerative Erkrankung ist oder eine Stoffwechselerkrankung, die man medikamentös behandeln muss. Nichts, was an unseren Genen liegt… Aber was ist es denn dann?

Als wir vor kurzem wieder einmal routinemäßig im SPZ waren, sagte der Chefarzt, dass er momentan auch keine neue Idee mehr habe, was die Ursache sein könnte. Nur dass es wohl genetisch ist, wäre sicher. Vor anderthalb Jahren hatten wir einen ersten SPZ-Termin, der in diese Richtung deutete. Wir hatten gar keine große Gelegenheit uns über das Für und Wider einer genetischen Untersuchung Gedanken zu machen, aber wie dann alles ablief, wirkte es wie von Gott geplant und genau richtig so: Die Kinderärztin hatte uns den Termin beim Chefarzt organisiert und bei der Übermittlung war bei uns die falsche Uhrzeit angekommen: 12.30 Uhr statt 11 Uhr. Doch als wir dann dort ankamen, konnten wir glücklicherweise doch noch dran kommen, weil jemand anderes abgesagt hatte. Der Arzt nahm sich fast 2 Stunden Zeit für uns, fragte und beobachtete viel und sprach ganz auf Augenhöhe mit uns. Eine so angenehme Behandlung habe ich selten bei Ärzten erlebt. Er empfahl uns einen Test, der die häufigsten genetischen Syndrome abcheckte und wir sollten uns überlegen, ob wir unsere Tochter von einem größeren Kreis von Spezialisten in der humangenetischen Sprechstunde anschauen lassen wollten. Diese Termine sind rar, weil das nicht oft stattfindet. Als wir nach dem langen Gespräch mit dem Chefarzt gerade zum Auto gingen, kam uns die Physiotherapeutin hinterher gerannt, um zu fragen, ob wir spontan einen Termin in dieser Sprechstunde wahrnehmen wollten, die wäre gerade an diesem Tag und der erste Patient habe abgesagt, wir könnten in einer halben Stunde drankommen. (Wären wir um 11h zum Termin gekommen, wären wir schon längst weg gewesen! Wir mussten nicht lange überlegen, wie wir uns entscheiden sollten.) So drehten wir eine Runde mit dem Auto zum Abschalten für die Kinder und um etwas Essbares zu besorgen und nahmen dann die ganze Beratung und die Tests in Anspruch. Anschließend warteten wir bange 3-4, die schließlich doch zu 8 Wochen wurden, auf die Ergebnisse. Natürlich erkundigte ich mich in der Zwischenzeit, welche Entwicklungsprognosen oder Krankheitsbilder hinter den Syndromen standen, die aufgrund des Entwicklungsverlaufes bei unserer Großen, ihrer Besonderheiten und ihres Verhaltens als Vermutung geäußert wurden. Da waren alle Ausprägungen von schwerster kognitiver Behinderung bis zu einer einfachen Lernbehinderung (IQ zwischen 20 und 78) vertreten, dazu körperliche und soziale Behinderungen… Und Vieles hörte sich sehr zutreffend an! Es waren lange Wochen der Ungewissheit! Letztlich kam heraus, dass es nichts von alledem ist und unter sehr seltenen Syndromen weiter zu suchen, wäre wie nach der Nadel im Heuhaufen zu suchen. Wir hatten uns schon ein Stück mehr Klarheit erhofft, aber immerhin ist es gut zu wissen, was es nicht ist.

Unser Arzt meinte daraufhin: „Der Nachteil ist, dass man nicht weiß, was es ist, und der Vorteil ist, dass man nicht weiß, was es ist!“ Ja, so ist es!

Es ist nämlich auch gut, dass ich nicht weiß, welche Prognosen man zur Entwicklung unserer Großen geben könnte, so bin ich motiviert, sie in allem gut zu fördern und hoffe das Beste für sie. Ich muss mich auch nicht von wissenschaftlichen Erkenntnissen entmutigen lassen, weil es keine gibt, und traue Gott alles zu.
Ich weiß nicht, ob meine Tochter Sprechen lernt, sicher und geschickt in der Motorik wird, geistig fit für einen normalen Schulabschluss sein wird und ob sie insgesamt möglichst selbstständig leben kann, aber ich hoffe so viel wie möglich trotz aller Besonderheiten!

Manchmal ist Hoffen doch besser als Wissen.

Blätter

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